常見問題

JEXPIRED

深入瞭解參加計劃及保護隱私的相關事宜,以及如何善用 PIN 會員身分。如果您在這裡找不到滿意的答案,請聯絡 PIN 計劃協調員。

什麼是「患者洞察報告網」?

患者洞察報告網 (PIN) 的功能比傳統資料庫更強大。這個線上平台可讓您填寫問卷調查、上傳醫療紀錄、追蹤健康結果,以及瞭解最新的研究和臨床試驗。

我們會妥善保護 PIN 資料並去除可識別身分的相關資訊,以便與同樣也在尋找效果更好、更新療法的患者、研究人員和藥物開發人員分享。另一個主要優點是,透過這些共享的患者資料,您可以瞭解其他參與者如何因應類似的健康問題。

我們已建立多少個 PIN?

2007 年起,我們已建立超過 80 個 PIN,並鼓勵數百個倡導團體和數千名患者參加,以盡可能廣泛收集和分享資料,用更少的時間找到更新、更好的療法。

參與計劃

誰能加入 PIN?

健康已出現狀況,或有健康狀況風險的人都可以參加。未滿 18 歲的兒童或無法自行做出醫療決策的成人,必須由法定監護人、家長或監護人代為註冊。

為什麼要加入「患者洞察報告網」?

您的切身資訊非常重要。我們透過問卷調查和患者上傳的醫療報告所收集的疾病相關資訊越多,就越能協助患者找到有效的治療方法。

有了您的參與,我們能夠:

    • 研究為何每個人會有不同症狀
    • 瞭解哪些治療方法有效,以及哪些無效
    • 幫助醫療專業人士改善他們治療患者的方式
    • 收集可供科學家使用的資訊,加快研究進展
    • 在已出現健康狀況者(或其家人)符合試驗研究或臨床試驗的資格時予以告知

如果我已註冊加入其他資料庫,還能參加 PIN 嗎?

是的。加入 PIN 將帶來真正的改變,因為我們將與患者及有能力改善患者生活的人分享這些資料。

您的隱私

誰能存取我的 PIN 資訊?

AltaVoice 極度重視您的隱私。唯有經過培訓的 PIN 管理員可以存取您的身分識別資訊。只有在您提出要求時,我們才會與他人分享您的身分識別資訊,例如您的姓名或電子郵件地址。您可以為每一份填寫的問卷調查設定分享的偏好設定。您也可以隨時變更分享偏好設定。在分享您的回覆內容之前,系統會移除所有個人身分識別資訊,例如您的姓名或電子郵件地址。

只有 AltaVoice 會依照您的聯絡偏好設定傳送訊息給您。我們打造的系統必能確保您的資料受到妥善保護。

這些資料屬於誰?

患者的資料歸患者所有,毫無疑問。患者可在參加計劃後選擇分享個人提供的資訊,也可以輕鬆選擇退出。許多 PIN 參與者都願意無私分享資訊以支援研究,對此我們滿懷感激。

除了我以外,還有誰能存取這些資料?

在您的授權下,去除身分識別資料的資訊會提供給廣大的醫療社群使用,包括非營利組織、倡導團體、醫師、研究科學家、醫療試驗主持人、主管機關、製藥公司和生醫公司。

萬一我改變主意,可以退出嗎?

可以。您可以隨時變更分享偏好設定,也可以要求將您的資訊從 PIN 中完全撤銷。不過,在您退出 PIN 之前即已分享的無身分識別資訊將無法回收。

臨床試驗

如何瞭解臨床試驗相關資訊?

研究人員無法直接聯絡您。PIN 協調員會利用電子郵件,將研究或試驗的相關資訊傳送給您。如果您有興趣,我們很樂意為您說明如何參與。

加入 PIN 是否保證就能參加臨床試驗?

否,因為每項試驗都有必須符合的特定條件。參與能立即展開研究之社群的優點,就是能更輕鬆掌握試驗機會,以及找到可能符合試驗或研究條件的患者。

如果我不想參加臨床試驗,是否應該加入 PIN?

當然應該加入!您的問卷調查回覆內容和醫療資訊將能裨益整個醫療社群,包括與您素不相識的陌生人也能受惠。

參與計劃要花多少時間?

註冊程序非常簡單,可挑選您有空的時候完成。設定帳戶需要約十分鐘。問卷調查約需五到十分鐘,甚至一小時不等,端視問題和疾病的複雜程度而定。如果您需要更多時間來完成問卷調查,可以先儲存回覆內容,有空時再登入繼續填寫。

日後系統還會要求我提供更多資訊嗎?

可以。最新的資料最為珍貴。您每年會收到至少一次更新資訊的提醒,也可以在健康狀況改變或有新資訊需要發佈時隨時更新。

加入 PIN 是否需要任何費用?

不需要。

AltaVoice 簡介

什麼是 AltaVoice?

AltaVoice 是保護患者隱私的健康資料公司。我們打造的患者洞察報告網 (PIN) 能為患者發聲,協助研究人員和藥物開發人員更快找到更好的治療方法。有別於臨床醫師主導的一般資料庫,AltaVoice 的做法是將患者定位於資料模型的核心。

我們讓患者可以輕鬆分享健康歷程、貢獻醫療資料,即使參加最新的研究、治療及疾病教學機會,也能保有個人隱私。我們將患者人口規模量化,並提供資料以激勵研究人員與藥物開發人員採取行動。

AltaVoice 如何與患者溝通?

AltaVoice 會擔任受信任的中間人,全力維護患者隱私。倡導組織、研究人員和製藥公司可以要求將訊息傳遞給特定的參與者族群。AltaVoice 會將含有相關倡導品牌的電子郵件發送給有意願接收資訊的患者。

只有 AltaVoice 培訓的 PIN 協調員可以寄送通訊信件給參與者。AltaVoice 只會在參與者授權的情況下分享其聯絡資訊。