Perguntas Frequentes (FAQ)

Explore a informação no FAQ e conheça mais sobre sua participação. Você é um pesquisador, fornecedor de serviços de saúde ou outro profissional? Registre-se para ver os dados anônimos e conhecer caminhos de estabelecer parceria com um registro em www.patientcrossroads.com.

Conheça sobre o registro

O que é um registro?

Um registro é um lugar para armazenar informações médicas detalhadas sobre pessoas vivendo ou em risco de viver com uma doença ou outro problema sério de saúde.

Quem pode participar em um registro?

Pessoas vivendo com um problema de saúde ou com risco de desenvolver um problema podem participar. Crianças abaixo de 18 anos de idade ou adultos que não podem tomar suas próprias decisões médicas devem ser representados por pai ou mãe ou seu responsável legal.

Como um registro CONNECT funciona?

Com os registros CONNECT do PatientCrossroads, qualquer pessoa com um problema de saúde pode contribuir com informações e qualquer pessoa que precisar da informação pode acessá-la. Nós fazemos com que a informação seja útil, compreensível e segura da melhor forma possível. Os registros do CONNECT estão disponíveis para centenas de doenças, em parceira com organizações sem fins lucrativos, universidades, instituições de pesquisa, grandes empresas farmacêuticas e órgãos governamentais de saúde. Unir-se a um registro CONNECT é uma forma de você ajudar a entender seu(s) problema(s) de saúde e ajudar outras pessoas também.

Por que um registro de paciente é importante?

Comunidades inteiras são necessárias para ajudar pessoas vivendo com problemas de saúde a ter uma vida mais saudável e feliz. Quanto mais informações nós colhemos sobre uma doença, mais perto chegamos de ajudar as comunidades a encontrar tratamentos que funcionam.

Coletando informações de saúde do maior número possível de pessoas, juntos podemos fazer a diferença. Nós podemos:

  • Estudar por que os indivíduos têm diferentes sintomas
  • Aprender sobre como certos tratamentos funcionam ou não funcionam
  • Ajudar profissionais de saúde a melhorar a forma com que tratam indivíduos afetados com a doença
  • Acelerar pesquisas, coletando informações que os cientistas podem usar
  • Informar aqueles que vivem com problemas de saúde (ou seus familiares) quando podem estar elegíveis para pesquisas ou testes clínicos.

Sua Participação

Quem terá acesso às informações do seu registro?

Somente os administradores do site terão acesso às suas informações identificadas. A sua identidade, como o seu nome ou endereço de e-mail, será compartilhada somente se você solicitar. Você pode ajustar as suas preferências de compartilhamento para cada pesquisa que você decidir completar. Todos os seus identificadores pessoais, como seu nome e e-mail, serão removidos antes do compartilhamento de suas repostas. Somente a PatientCrossroads lhe enviarão mensagens, de acordo com suas preferências pessoais de contato.

A PatientCrossroads leva a sua privacidade muito a sério. Saiba mais sobre nossa segurança para ver por que somos escolhidos para registrar informações de saúde para o National Institutes of Health (NIH), organizações sem fins lucrativos e as 500 maiores empresas da Fortune.

Os pacientes possuem os seus dados. Ponto. Pacientes optam por entrar e escolhem compartilhar suas informações e podem simplesmente sair quando quiserem. Nós somos gratos pelo fato de tantos participantes desejarem compartilhar suas informações para apoiar a pesquisa.

Como sua informação será usada?

Nós acreditamos que o compartilhamento aberto de informações de saúde é a maneira com que as descobertas médicas acontecerão e convidamos você a compartilhar e juntar-se ao movimento! Para avançar na compreensão dos vários problemas de saúde, nós pedimos que contribua com suas respostas anônimas a pesquisas (nenhuma identificação pessoal é compartilhada) que se unirão às respostas de outros participantes.

Como todos os registros CONNECT compartilham respostas de pesquisas, a informação está disponível à grande comunidade médica, incluindo organizações sem fins lucrativos, médicos, cientistas, pesquisadores, agências regulatórias e empresas farmacêuticas, de biotecnologia e biomédicas. Mesmo grupos sem fins lucrativos que promovem o registro precisam de sua permissão para ver o conjunto de suas respostas de pesquisas, assim como de outros participantes. Como participante, você também tem imediato acesso ao conjunto e respostas das pesquisas.

Quanto tempo isso levará?

A participação no registro é simples e pode ser completado quando você tiver tempo. De fato, você pode aprender muito ao participar. Depois de finalizar seu cadastro, você pode participar de pesquisas relacionadas com a saúde. As pesquisas normalmente levam somente de 5 a 10 minutos. Algumas são mais curtas, outras mais longas. Você pode parar e retornar a uma pesquisa a qualquer hora. Nós pediremos a você para atualizar algumas informações em sua conta ao longo do ano.

Você será solicitado a fornecer ao registro mais informações no futuro?

Idealmente, sim. O registro é mais valioso quando é mantido atualizado. Portanto, será solicitado a você atualizar suas informações ao menos uma vez por ano. Nós mandaremos a você lembretes anuais. Poderemos pedir a você enviar um fax ou carregar arquivos de resultados relevantes de exames ou outros relatórios relacionados. O registro pode ser atualizado a qualquer momento que existir uma mudança de saúde.

Você pode desistir se mudar de ideia?

Você pode mudar de ideia e retirar suas informações do registro a qualquer momento. Simplesmente contate o coordenador do registro e todas as suas informações serão removidas do registro. Informações anônimas compartilhadas anteriormente à sua saída do registro não poderão ser recuperadas.

Se eu participar no registro eu garantirei um lugar em uma pesquisa clínica?

Um meta do registro é tornar mais fácil para as pessoas participarem em pesquisas porém, não existe garantia que você ou seu familiar será escolhido para uma pesquisa ou estudo clínico.

Lembre-se que os cientistas não poderão contatar você diretamente. O coordenador do registro enviará informações sobre um estudo ou pesquisa por e-mail. Se você estiver interessado, diremos como poderá se envolver. Por favor, saiba que se nós avisarmos sobre a existência de um estudo ou pesquisa, não significa que nós endossamos ou garantimos que você será aceito. Para participar em qualquer pesquisa, você precisará preencher um formulário adicional de autorização.

Você deve participar se não quiser se envolver em uma pesquisa clínica?

Claro que sim! Esperamos que você se registre, mesmo se não quiser fazer parte de um estudo ou pesquisa. Suas informações podem ajudar toda a comunidade médica, incluindo você e pessoas que você nunca encontrou.

Se você participa de outro registro por intermédio de seu médico ou outro pesquisador, pode fornecer as suas informações para o registro agora?

Sim!

Se você está em um registro para um problema diferente, ainda assim deve participar?

Sim, você pode participar de registros para diferentes problemas. Onde possível, nós cuidaremos para ter a certeza que a informação que você forneça não seja solicitada mais de uma vez nos registros da CONNECT.

Eu não vejo um registro para o meu problema. Mesmo assim eu posso participar?

Algumas vezes um problema específico ainda não foi lançada no CONNECT. Mesmo assim, você pode se unir ao registro geral do CONNECT e se conectar à comunidade global de saúde. Diga-nos quais os problemas de saúde nós devemos ter também. Assim que vierem novos registros, nós convidaremos você a se unir a eles.

Custará alguma coisa para estar nesse Registro?

Não.

Usando sua conta

E se eu esquecer meu usuário ou senha?

  1. Clique em "Esqueceu o Login?" embaixo do botão "Login" no canto superior direito da tela.
  2. Escolha o box "Esqueci o Usuário" ou "Esqueci a Senha".
  3. Digite sua informação.
  4. Clique "Envie Usuário" ou "Envie Senha".
  5. Seu usuário ou senha temporária será enviada ao seu endereço de e-mail.

Como eu altero a minha senha? Como eu altero o meu endereço de e-mail?

  1. Faça o login na sua conta.
  2. Clique no botão Minha Conta, se você não for direcionado para lá automaticamente.
  3. Clique na aba Informações da Conta.
  4. Clique no link para Atualizar. Os campos de senha e e-mail estão na parte de baixo da página.
  5. Clique no botão Atualizar depois que mudar a sua senha ou e-mail.

Como eu atualizo a minha pesquisa ou completo uma atualização anual?

  1. Faça o login na sua conta.
  2. Embaixo do nome do participante, localize a aba "Pesquisas".
  3. Dica: Se não completou a pesquisa inicial, você será direcionado automaticamente a fazer a pesquisa.
  4. Para atualizar uma pesquisa, clique no nome da pesquisa que desejar atualizar.
  5. Clique no nome da pesquisa e depois clique no link "Refazer a Pesquisa".
  6. Dica: Pesquisas incompletas apresentarão um ícone de alerta. Simplesmente clique no nome da pesquisa e complete.

Como eu altero uma resposta a uma pergunta?

  1. Faça o login na sua conta.
  2. Embaixo do nome do participante, localize a aba "Pesquisas".
  3. Dica: Se não completou a pesquisa inicial, você será direcionado automaticamente a fazer a pesquisa.
  4. Clique no nome da pesquisa que tem a pergunta que você quer alterar.
  5. As seções na pesquisa são listadas. Clique no nome da seção para ver as perguntas nessa seção.
  6. Use o ícone de edição de texto para cada pergunta, para atualizar uma resposta.
  7. Dica: Para atualizações anuais, por favor escolha o link para "Refazer a pesquisa".

Como eu vejo as respostas no registro?

  1. Faaça login na sua conta.
  2. Clique no botão “Ver Dados” e escolha a seção de interesse para ver os gráficos para cada questão.
  3. Dica: Não vê os gráficos? De forma a ver os resultados das pesquisas, você deve completar a pesquisa inicial.
  4. Participe em mais pesquisas e veja mais gráficos!

Membros da família

Posso adicionar meus familiares à minha conta?

Se você é responsável pelos cuidados médicos de outros membros de sua família, você pode adicioná-los à sua conta de registro. Primeiro, você pode criar sua conta e responder a pesquisa. Então, clique no link “Adicionar um Membro da Família” na página da sua conta e a adicione outros membros da família.

O que acontece quando seu filho faz 18 anos?

Quando uma criança registrada faz 18 anos (e for capaz), será perguntada se quer continuar a participar.

Sobre Nós

O que é PatientCrossroads?

Nossos programas de registro possibilitam que qualquer pessoa – desde pacientes individuais a organizações de pesquisa – coletar e compartilhar informações de saúde de forma controlada, transparente e centralizada no melhor interesse dos pacientes.

PatientCrossroads é o líder há muito tempo no campo de registros fornecidos por pacientes. Como uma empresa, nós oferecemos atualmente registros para mais de 300 problemas de saúde, em nome de organizações de defesa de pacientes e instituições de pesquisa, organismos governamentais de saúde e as 500 maiores empresas da Fortune.

Por que a PatientCrossroads está lançando o CONNECT?

Nós ouvimos várias vezes que criar um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade pode fazer. Um registro põe informações críticas sobre uma doença em um único lugar. Isso facilita aos pesquisadores estudarem a doença, para pacientes aprenderem sobre novos tratamentos e para organizações de defesa falarem em nome da comunidade da doença. Entretanto, os registros custam caro e precisam de apoio e financiamento. O registro CONNECT permite que as comunidades de pacientes, independentemente de tamanho e formato, para coletar e compartilhar informações anônimas de saúde de uma maneira consistente e transparente.

Qual é o seu papel?

PatientCrossroads é um depositário confiável terceirizado de informações, reunindo dados e assegurando a sua acessibilidade. A informação anônima é tornada amplamente disponível para a comunidade médica. PatientCrossroads distribuirá informações relevantes e perguntas de pesquisas a partir dos dados de usuários do portal de registros a participantes interessados.

Quem eu devo contatar se tiver alguma pergunta?

Se você tiver alguma pergunta sobre sua participação, Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar..