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Cada comunidade doença deve ter um registro de pacientes comum, acessível.
Temos ouvido repetidamente que a criação de um registro compartilhado de pacientes é uma das coisas mais valiosas que uma comunidade doença pode fazer. Um registro coloca informações críticas sobre uma doença em um só lugar. Isto torna mais fácil para os investigadores a estudar a doença, para os pacientes a aprender sobre tratamentos de primeira linha e para que os advogados falam em nome da comunidade doença.
Mas os registros são difíceis de manter.
Registros são caros. Eles precisam de manutenção constante - geralmente por pessoas com muita experiência na gestão da doença e de dados. Muitas vezes, há vários registros de concorrentes para uma doença, o que leva a silos, dados sem saída que ninguém pode usar.
Crossroads paciente está aqui para corrigir tudo isso.
Nossa plataforma Connect permite que qualquer pessoa - de pacientes individuais para organizações globais de pesquisa - para recolher e partilhar dados de doenças de uma forma que é controlado, transparente e centrada no melhor interesse dos pacientes.
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Sharing Partners
ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia
Abrasta - Brazilian Thalassemia Association
Acoustic Neuroma Association
Adrenal Insufficiency United
Alagille Syndrome Alliance
American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED)
Association for Creatine Deficiencies
Bow Foundation
C.R.A.V.A.T.
Canavan Disease Research
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) International
CDG Care
Circadian Sleep Disorders Network
Cure GMI Foundation
cureCADASIL Association
Dandy-Walker Alliance, Inc.
FOD (Fatty Oxidation Disorders) Family Support Group
Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute
International Essential Tremor Foundation
Jack McGovern Coats Disease Foundation
Jonah's Just Begun
KCNQ2 Cure Alliance
Kidney Cancer Association
Living With Trisomy 13
MdDS Balance Disorder Foundation
National Tay-Sachs and Allied Diseases Association
No Stomach for Cancer
Noonan Syndrome Foundation
PCDH19 Alliance
PMG Awareness Organization, Inc.
Potocki-Lupski Hope Project
PRISMS, (Parents and Researchers Interested in Smith-Magenis Syndrome)
Rasopathies Network
SAMSKARA
Small Cell Ovarian Cancer Foundation
Spastic Paraplegia Foundation
The Chagas Disease Foundation
The Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation
The FPIES Foundation
The I Have IIH Foundation
The KAT6A Foundation
The National MPS Society
The Romberg Connection
Trisomy 18 Foundation
Turner Syndrome Foundation
University of Edinburgh
Vestibular Disorders Association
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