よくある質問

参加、プライバシー、PINへの参加を最大限に活用する方法についてご覧ください。ご不明な点がある場合は、このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

患者洞察ネットワーク(PIN)とは?

患者洞察ネットワーク(PIN)は従来の患者レジストリより強力です。PINは、アンケート調査、診療記録のアップロード、健康転帰の追跡や、最新の研究と臨床試験についての情報を収集できるオンラインプラットフォームです。

PINデータは保護され、匿名化されているため、疾患のより優れた治療法の発見に取り組む研究者や製薬開発企業と共有できます。データは患者さんとも共有されるのため、PIN参加者は、他の患者さんが同様の健康上の課題をどのように管理しているかを知ることができます。

これまでのPINの構築の歩み

2007年以来、当社は80以上のPINを構築し、可能な限り幅広いデータを収集/共有して、効果的な新しい治療をより早く見つけるために、数百の支援団体および数千人の患者さんにご協力をお願いしてきました。

Invitae PINの参加資格

PINは、疾患を抱える患者さんや、疾患のリスクが高い人々のためにあります。18歳未満のお子様、または自身の医学的意思決定を行うことのできない成人は、法的な保護者、親または保護者が代わりに登録してください。

Invitae PINへの参加理由

皆様のご意見は非常に貴重です。患者さんアンケートやアップロードされた医療レポートを通じて収集される情報が多ければ多いほど、コミュニティは病気の効果的な治療法を早く見つけることができます。

ご協力いただくことにより、以下が可能になります。

  • 個人によって症状が異なる理由の究明
  • 効果のある治療法と効果のない治療法の把握
  • 医療従事者による、疾患のある患者さん一人ひとりにあった治療方の改善
  • 科学者が使用できる情報を収集することで、研究を促進
  • 調査研究や臨床試験の対象となる可能性がある場合に、疾患のある患者さん(またはそのご家族)に通知する
レジストリに既に参加している場合でも、引き続きInvitae PINに参加できますか?

はい。PINに参加いただくと、患者さんや、生活の改善に取り組む人々とデータが共有されるため、大きな変化をもたらすことができます。

誰が私のPIN情報にアクセスできますか?

皆様のプライバシーは当社の優先事項です。訓練を受けたPIN管理者だけが利用者の識別情報にアクセスできます。回答する各アンケートの共有設定を設定できます。また、共有設定はいつでも変更できます。名前やメールアドレスなどの個人情報はすべて、回答が共有される前に削除されます。当社は利用者のデータが確実に保護されるシステムを構築しました。

メールアドレスは、ご希望の連絡方法に従って、Invitaeが直接メッセージをお送りする場合にのみ使用されます。

私の識別情報はどのように保護されますか?

名前やメールアドレスなどの個人識別情報はすべて、本人が連絡先の公開を依頼しない限り、情報が共有される前に削除されます。

データは誰のものですか?

あなたのデータはあなたご自身のものです。患者さんは、希望通りにご自身の情報の共有を選択したり、簡単に選択を解除したりできます。研究促進のために、非常に多くのPIN参加者に情報の共有にご協力いただき感謝いたします。

私のほかに誰がデータにアクセスできますか?

利用者の許可をいただいた場合、非営利団体、支援団体、医師、科学研究者、医学研究者、規制機関、製薬会社、バイオテクノロジー企業、バイオメディカル企業などの幅広い医療コミュニティが匿名化された情報を入手することができます。

気持ちが変わったら退会することはできますか?

はい。共有設定の変更や、PINから利用者の情報の完全な削除をいつでも依頼することができます。PINを退会する以前に共有された匿名化された情報を削除することはできません。

何か質問がある場合、誰に連絡できますか?

ご質問がある場合は、このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。までお問い合わせください。

臨床試験についてはどのように知ることができますか?

研究者が参加者に直接連絡することはできません。研究や臨床試験についての情報は、Invitae PINコーディネーターが電子メールで送信します。関心のある方には、参加方法についてご案内します。

PINに参加することで臨床試験への参加資格が保証されますか?

いいえ、それぞれの試験には特定の参加基準があり、参加者はそれらを満たす必要があります。研究を支援するコミュニティの一員であることの利点は、試験の機会についての情報の取得、および試験または試験基準に適合する患者さんの特定を簡単に行えることです。

臨床試験に参加したくない場合でも、PINに参加するべきですか?

もちろんです!あなたのアンケートの回答や医療情報は、まったく知らない人を含む医療コミュニティ全体に役立ちます。

参加にはどのくらい時間がかかりますか?

参加は簡単で、時間があればいつでも参加いただけます。アカウントは10分以内で設定できます。アンケートにかかる時間は、質問や疾患の複雑さに応じて、5分または10分から、1時間とさまざまです。アンケートの終了にもう少し時間が必要な場合は、いったん回答を保存し、後でもう一度ログインできます。

将来、追加の情報提供を求められますか?

はい。データは最新の状態に更新されている場合、最も価値があります。少なくとも年に一度、情報更新についての通知が送信されます。健康状態に変化があった場合、または新しい情報を投稿する必要がある場合はいつでも更新することができます。

このPINに参加するには費用がかかりますか?

いいえ

Invitaeとは?

Invitaeは遺伝子情報を扱う会社です。遺伝子情報を大規模な医療機関に提供し、数十億の人々のために医療の質を改善するという使命を担っています。当社は、患者さんのデータを所有するのは患者さん自身であり、患者さんは、プライバシーが保護された方法でそれを共有する権利があると考えます。

AltaVoice(旧称PatientCrossroads)の買収により、Invitaeは患者洞察ネットワークをはじめとする様々な患者さん中心のプログラム(PIN)を通して患者さんの声を届け、より良い治療法の探究を最適化しています。(PIN)。2007年以来、AltaVoiceは100以上の支援団体、アメリカ国立衛生研究所 (NIH)、患者さん中心のアウトカム研究所 (PCORI)、バイオテクおよび製薬企業と、400を超える疾病のためにプログラムを共同開発しました。

Invitaeの継続的な遺伝子検査と、AltaVoiceの7万5000人を超える患者さんデータベースにより、重要な機能、技術、およびデータを結集して、遺伝性疾患の診断と治療のための遺伝子情報の利用が促進されます。

InvitaeはPINの参加者とどのように連絡をとりますか?

Invitaeは、患者さんのプライバシーを保護するために、信頼できる仲介者としての役割を果たしています。支援組織、研究者、製薬会社は、対象となる参加者グループにメッセージを送信するよう依頼することができます。Invitaeは、情報の受信を希望された参加者に電子メールを配信します。

参加者への連絡は、訓練を受けたInvitaeのPINコーディネーターのみが送信します。Invitaeは、参加者の許可を得た場合にのみ連絡先情報を共有します。

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