Preguntas frecuentes

Obtenga más información sobre participación, privacidad y cómo sacar el máximo provecho de ser participante de una PIN. Si no encuentra la respuesta que está buscando aquí, contacte con nosotros en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

¿Qué es una Patient Insights Network?

Una Patient Insights Network (PIN) es más poderosa que un registro de pacientes tradicional. Es una plataforma en línea donde las personas pueden realizar encuestas, cargar registros médicos, seguir los resultados de salud y conocer las últimas investigaciones y ensayos clínicos.

Los datos de PIN se protegen y se des-identifican, lo que permite compartirlos con investigadores y desarrolladores de fármacos que trabajan para ayudar a encontrar nuevos y mejores tratamientos para la enfermedad. Los datos también se comparten con los pacientes, lo que les brinda a los participantes de la PIN la oportunidad de aprender cómo otros están manejando problemas de salud similares.

¿Cuántas PIN han construido?

Desde 2007, hemos construido más de 80 PIN e inspirado a cientos de grupos de apoyo y miles de pacientes para que se unan al movimiento para recopilar y compartir datos de la manera más amplia posible para encontrar tratamientos nuevos y mejores, más rápido.

¿Quién puede unirse a la PIN de Invitae?

Las PIN están diseñadas para personas que viven con una afección o están en riesgo de desarrollarla. Los menores de 18 años o adultos que no pueden tomar sus propias decisiones médicas deben registrarse por intervención de su tutor legal, padre/madre o custodio en su nombre.

¿Por qué unirse a la PIN de Invitae?

Su voz importa. Cuanta más información recopilemos sobre una enfermedad a través de encuestas de pacientes e informes médicos cargados, más podremos acercarnos a ayudar a las comunidades a encontrar tratamientos que funcionen.

Con su participación, podemos:

  • Estudiar por qué las personas tienen diferentes síntomas
  • Aprender qué tratamientos funcionan y cuáles no
  • Ayudar a los profesionales médicos a mejorar la forma en que tratan a las personas afectadas con la afección
  • Agilizar la investigación recopilando información que los científicos puedan usar
  • Informar a las personas que viven con afecciones (o a sus familias) de cuándo pueden optar a estudios de investigación o ensayos clínicos
Si ya me he unido a un registro, ¿aún puedo unirme a la PIN de Invitae?

Sí. Unirse a la PIN de Invitae marcará la diferencia porque los datos se compartirán con los pacientes y las personas que pueden ayudar a mejorar sus vidas.

¿Quién tendrá acceso a mi información de PIN?

Su privacidad es nuestra prioridad. Solo los administradores de PIN entrenados tendrán acceso a su información de identificación. Puede establecer sus preferencias de uso compartido para cada encuesta que cumplimente. También puede cambiar sus preferencias de uso compartido en cualquier momento. Todos los identificadores personales, como su nombre o dirección de correo electrónico, se eliminan antes de que se compartan sus respuestas. Creamos nuestros sistemas para garantizar que sus datos estén protegidos.

De acuerdo con sus preferencias de contacto, su dirección de correo electrónico solo será utilizada por Invitae para recibir mensajes directos.

¿Cómo se protegerá mi identidad?

Todos los identificadores personales, como su nombre o dirección de correo electrónico, se eliminan antes de que se comparta su información a menos que nos solicite que divulguemos su información de contacto.

¿A quién pertenecen los datos?

Usted es dueño de sus datos. Los pacientes se apuntan y eligen compartir su información, y pueden optar por no participar. Estamos agradecidos de que tantos participantes de PIN estén dispuestos a compartir su información para apoyar la investigación.

¿Quién, además de mí, puede acceder a los datos?

Con su permiso, la información des-identificada se pone a disposición de la comunidad médica en general, incluidas las organizaciones sin ánimo de lucro, los grupos de apoyo, los médicos, los científicos investigadores, los investigadores médicos, las agencias reguladoras, las compañías farmacéuticas, biotecnológicas y biomédicas.

¿Puedo retirarme si cambio de opinión?

Sí. Puede cambiar sus preferencias de uso compartido o solicitar que se retire su información de la PIN en su totalidad en cualquier momento. La información des-identificada que se comparte antes de abandonar la PIN no se puede recuperar.

¿Con quién debo contactar si tengo alguna pregunta?

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con nosotros en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

¿Cómo voy a enterarme de los ensayos clínicos?

Los investigadores no pueden contactar directamente con usted. El coordinador de PIN de Invitae le enviará información sobre un estudio o ensayo clínico por correo electrónico. Si está interesado, le diremos cómo involucrarse.

¿Unirse a la PIN garantiza una plaza en un ensayo clínico?

No, porque cada prueba tiene criterios de participantes específicos que deben cumplirse. El beneficio de ser parte de una comunidad preparada para la investigación es que es más fácil aprender sobre las oportunidades de prueba e identificar a los pacientes que es probable que se ajusten a los criterios de prueba o estudio.

¿Debería unirme a la PIN, aunque no quiera participar en un ensayo clínico?

¡Absolutamente! Su encuesta e información médica pueden ayudar a toda la comunidad médica, incluidas las personas que nunca ha conocido.

¿Cuánto se tarda en participar?

Participar es fácil y puede hacerse siempre que uno tenga tiempo. Se tarda menos de diez minutos en configurar una cuenta. Los tiempos de cumplimentación de la encuesta varían de entre cinco y diez minutos a una hora, dependiendo de la complejidad de las preguntas y la enfermedad. Si se necesita más tiempo para terminar una encuesta, se pueden guardar sus respuestas e iniciar sesión nuevamente más tarde.

¿Se me pedirá que proporcione más información en el futuro?

Sí. Los datos son más valiosos cuando se mantienen actualizados. Recibirá un recordatorio para actualizar su información al menos una vez al año y puede hacer actualizaciones cada vez que experimente un cambio de salud o que tenga información nueva para publicar.

¿Le costará algo unirse a esta PIN?

No.

¿Quién es Invitae?

Invitae es una empresa de información genética cuya misión es llevar la información genética a la práctica médica convencional para mejorar la calidad de la atención médica de miles de millones de personas. Creemos que los pacientes poseen sus datos y tienen derecho a compartirlos de una manera que proteja su privacidad.

Mediante la adquisición de AltaVoice, anteriormente PatientCrossroads, Invitae amplifica la voz de los pacientes para optimizar la búsqueda de mejores tratamientos a través de múltiples programas centrados en el paciente, incluidas las Patient Insights Networks. (PIN). Desde 2007, AltaVoice desarrolló programas para más de 400 enfermedades a través de su trabajo con más de 100 grupos de apoyo, los Institutos Nacionales de Salud (INS), el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI), así como compañías biotecnológicas y farmacéuticas.

Las continuas ofertas de test genéticos de Invitae combinadas con la base de datos de AltaVoice de más de 75 000 pacientes reúnen valiosas capacidades, tecnología y datos para acelerar el uso de información genética para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades hereditarias.

¿Cómo se comunica Invitae con los participantes de las PIN?

Invitae actúa como intermediario de confianza para proteger la privacidad del paciente. Las organizaciones de apoyo, los investigadores y las compañías farmacéuticas pueden solicitar que los mensajes se envíen a grupos de participantes específicos. Invitae distribuirá correos electrónicos a los participantes que hayan expresado su deseo de recibir información.

Las comunicaciones a los participantes solo las envían coordinadores de las PIN de Invitae con formación. Invitae solo comparte la información de contacto de un participante si el participante da su permiso.

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