Preguntas Frecuentes

Explora la información consignada en las Preguntas Frecuentes para aprender más sobre cómo participar. ¿Eres un investigador, profesional médico u otro profesional? Regístrate para ver los datos anónimos y aprende cómo asociarte a la base de datos en: www.patientcrossroads.com.

Aprende sobre la base de datos

¿Qué es una base de datos?

Una base de datos es un lugar para almacenar información médica detallada acerca de las personas que viven con o en riesgo de una enfermedad u otra condición grave de salud.

¿Quién puede participar en la base de datos?

Las personas que viven con o en riesgo de desarrollar una enfermedad pueden participar en la base de datos. Los niños que tienen menos de 18 años de edad o adultos que no pueden tomar sus propias decisiones médicas, deben tener un tutor legal, padre o responsable registrado a su nombre.

¿Cómo funciona la base de datos CONNECT?

Con la base de datos CONNECT de PatientCrossroads, cualquier persona con una enfermedad puede contribuir con información, y cualquier persona que necesite la información puede acceder a ella. hacemos de la información lo más útil, completa y segura posible. La base de datos CONNECT es utilizada actualmente para cientos de enfermedades, en asociación con grupos sin ánimo de lucro, centros académicos, instituciones de investigación, principales compañías farmacéuticas y el INS (Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos). Unirse a la base de datos CONNECT es una manera de ayudar a mejorar la comprensión de tu condición(es) de salud y, también, de ayudar a los demás.

¿Por qué es importante una base de datos de los pacientes?

Se necesitan comunidades enteras para ayudar a las personas que sufren condiciones médicas a llevar vidas saludables y felices. Cuanta más información recopilemos acerca una enfermedad, más cerca estamos de poder ayudar a las comunidades a encontrar tratamientos que funcionen.

Al recolectar información sobre la salud de tantas personas como sea posible, juntos podemos hacer la diferencia. Podemos:

  • Estudiar por qué las personas tienen diferentes síntomas
  • Aprender sobre cómo ciertos tratamientos funcionan o no
  • Ayudar a los profesionales médicos a mejorar la forma en la que tratan a las personas afectadas con la enfermedad
  • Acelerar la investigación mediante la recopilación de información que los científicos pueden utilizar
  • Informar a aquellos que viven con condiciones de salud (o sus familiares) sobre cuándo pueden ser elegibles para los estudios de investigación o ensayos clínicos

Tu participación

¿Quién tendrá acceso a tu información?

Solo los coordinadores capacitados tendrán acceso a tu información personal. Tu identidad, como tu nombre o dirección de correo electrónico, es compartida solo si lo solicitas. Puedes configurar tus preferencias para compartir cada encuesta que decidas completar. Todos los identificadores personales, como tu nombre o dirección de correo electrónico, se quitan antes de que tus respuestas sean compartidas. Solo PatientCrossroads te enviará mensajes, de acuerdo con tus preferencias de contacto. PatientCrossroads toma tu privacidad muy en serio. Lee más acerca de nuestra seguridad para que veas por qué hemos sido elegidos para guardar información sobre la salud para el INS, fundaciones sin ánimo de lucro y empresas de Fortune 500.

Los pacientes son propietarios de sus datos. Punto. Los pacientes que entran y deciden compartir su información pueden fácilmente optar por salir. Estamos muy agradecidos de que tantos participantes estén dispuestos a compartir su información para apoyar la investigación.

¿Cómo se utilizará tu información?

Creemos que el intercambio abierto de información de la salud es la forma en la que los descubrimientos médicos sucederán. Te invitamos a ¡compartir y unirte al movimiento! Para avanzar en la comprensión de diversas condiciones de salud, te pedimos que contribuyas con tus respuestas, a través de la encuesta anónima (sin identidad personal compartida), a la piscina de respuestas de los participantes. Debido a que todas las respuestas de las encuestas de CONNECT son compartidas, los datos están disponibles para la mayor comunidad médica, incluidas organizaciones sin ánimo de lucro, médicos, científicos investigadores, investigadores médicos, agencias reguladoras, farmacéutica, biotecnológicas, y compañías biomédicas. Incluso los grupos sin ánimo de lucro que promueven el registro necesitan de tu permiso para ver el conjunto de tus respuestas y de las de los demás participantes. Además, como participante, tienes acceso inmediato a la piscina de respuestas de la encuesta.

¿Cuánto tiempo tomará?

Participar en el registro es simple y puedes completarlo cuando tengas tiempo. De hecho, es posible aprender mucho simplemente con participar. Después de configurar la cuenta, puedes acceder a encuestas relacionadas con tu condición de salud. Las encuestas suelen tomar entre 5 -10 minutos. Algunas encuestas son más cortas, algunas son más largas. Puedes detenerte y volver a una encuesta en cualquier momento. Durante el año, te pediremos que actualices alguna información en tu cuenta.

¿Esperamos que proporciones más información a la base de datos en el futuro?

Idealmente, sí. El registro es más valioso cuando se mantiene al día. Por lo tanto, se te pedirá que actualices tu información al menos una vez al año. Te enviaremos recordatorios anuales. Podríamos pedirte que envíes por fax o cargues resultados de pruebas pertinentes u otros informes relacionados. El registro se puede actualizar en cualquier momento en que ocurra un cambio de salud.

¿Puedes retirarte si cambias de opinión?

Puedes cambiar de opinión y retirar tu información de la base de datos en cualquier momento. Simplemente, ponte en contacto con el coordinador y todos tus datos serán eliminados de la base de datos. La información anónima compartida antes de salir del registro no se puede recuperar.

¿Unirse a la base de datos garantiza un puesto en un ensayo clínico?

Uno de los objetivos de la base de datos es que sea más fácil para las personas participar en la investigación; sin embargo, no hay garantía de que tú o tu familiar vaya a ser elegible para un ensayo o estudio clínico.

Recuerda, los científicos no pueden ponerse en contacto contigo directamente. El coordinador de la base de datos te enviará información acerca de un estudio o ensayo por correo electrónico. Si estás interesado, te diremos cómo participar. Por favor, ten en cuenta que si te informamos de la existencia de un estudio o ensayo, esto no implica que lo respaldemos ni que garanticemos tu aceptación en el mismo. Para participar en el ensayo, tendrás que llenar un formulario de consentimiento.

¿Deberías unirte si no desea participar en un ensayo clínico?

¡Absolutamente! Esperamos que te registres, incluso si no deseas participar en un estudio o ensayo. Tu información puede ayudar a toda la comunidad médica, incluido tú mismo y gente que nunca has visto.

¿Si te has unido a otra base de datos a través de tu médico u otro investigador, ¿está bien dar tu información en esta base de datos?

¡Sí!

¿Si te encuentras en una base de datos por una condición diferente, ¿aún así deberías unirte?

Sí, puedes inscribirte en los registros por diferentes condiciones. Siempre que sea posible, vamos a tener cuidado de asegurarnos de que la información que nos das no se almacene más de una vez en las bases de datos CONNECT.

No veo una base de datos para mi condición. ¿Puedo participar de todos modos?

En algunas ocasiones, una condición específica todavía no ha sido creada en CONNECT. Sin embargo, puedes unirte a la base de datos general de CONNECT y conectarte a la comunidad mundial de la salud. Cuéntanos qué condiciones médicas debemos considerar en el futuro. A medida que nuevos registros pertinentes se abran, te invitaremos a unirte.

¿Tendrás que pagar para estar en esta base de datos?

No.

El uso de tu cuenta

¿Qué pasa si olvido mi nombre de usuario o contraseña?

  1. Haz clic en "¿Olvidaste tu acceso?" ubicado debajo del botón "Iniciar sesión" en la parte superior derecha de la pantalla.
  2. Selecciona la casilla "Nombre de usuario olvidado" o "Contraseña olvidada"
  3. Ingresa tu información
  4. Haz clic en "Enviar Nombre de usuario" o "Enviar Contraseña".
  5. Tu nombre de usuario o contraseña temporal serán enviadas a tu dirección de correo electrónico.

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¿Cómo puedo cambiar mi contraseña? ¿Cómo cambio mi dirección de correo electrónico?

  1. Ingresa a tu cuenta.
  2. Haz clic en el botón Mi Cuenta si no eres redireccionado automáticamente.
  3. Haz clic en el pestaña Información de cuenta.
  4. Haz clic en el enlace Actualizar. Los campos de contraseña y correo electrónico están en la parte inferior de la página.
  5. Haz clic en el botón Actualizar una vez hayas cambiado la contraseña o el correo electrónico.

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¿Cómo puedo actualizar mi encuesta o completar una actualización anual?

  1. Ingresa a tu cuenta.
  2. Debajo del nombre del participante, busca la pestaña "Encuestas".
  3. Tip: Si no has completado la encuesta inicial, serás dirigido a ella automáticamente para participar.
  4. Haz clic en el nombre de la encuesta que quieres actualizar.
  5. Haz clic en el nombre de la encuesta y, después, en el enlace "Volver a tomar la Encuesta".
  6. Tip: Las encuestas incompletas tendrán un icono de precaución . Para completarlas, simplemente haz clic en el nombre.

¿Cómo cambio la respuesta a una sola pregunta?

  1. Ingresa a tu cuenta.
  2. Debajo del nombre del participante, busca la pestaña "Encuestas".
  3. Tip: Si no has completado la encuesta inicial, serás dirigido a ella automáticamente para participar.
  4. Haz clic en el nombre de la encuesta que tiene la pregunta que quieres actualizar.
  5. Las secciones en la encuesta se enumeran. Haz clic en el nombre de cada sección para ver las preguntas que contiene.
  6. Utiliza el icono de edición ubicado junto a cada pregunta para actualizar la respuesta correspondiente.
  7. Tip: para hacer actualizaciones anuales, por favor, selecciona el enlace "Volver a participar en la encuesta."

¿Cómo puedo ver las respuestas en la base de datos?

  1. Ingresa a tu cuenta.
  2. Haz clic en el botón "Ver datos" y elije la sección de interés para ver las estadísticas para cada pregunta.
  3. Tip: ¿no puedes ver las estadísticas? Para ver los resultados de la encuesta, debes completar la encuesta inicial.
  4. Realiza más encuestas y ¡mira más estadísticas!

Miembros de la familia

¿Puedes añadir miembros de tu familia a tu cuenta?

Si eres responsable de la atención médica de otros miembros de la familia, puedes añadirlos a tu cuenta de registro. En primer lugar, crea tu cuenta y responde la encuesta. A continuación, haz clic en el enlace Añadir un Miembro de la Familia ubicado en la página de tu cuenta.

¿Qué sucede cuando tu hijo cumple 18 años de edad?

Cuando un niño que está registrado cumple los 18 años de edad (y si se encuentra en capacidad), se le preguntará si quieren continuar participando.

Sobre nosotros

¿Quién es PatientCrossroads?

Nuestros programas de registro permiten a cualquier persona - desde pacientes individuales hasta organizaciones globales de investigación- recopilar y compartir información sobre la salud de una manera controlada, transparente y centrada en los intereses de los pacientes.

PatientCrossroads es el líder desde hace mucho tiempo en el campo de las bases de datos de pacientes. Como empresa, actualmente ofrecemos más de 300 bases de datos de condiciones de salud, en nombre de las principales instituciones de defensa y de investigación, del INS (Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos) y de compañías de Fortune 500.

¿Por qué PatientCrossroads está poniendo en marcha CONNECT?

Hemos escuchado una y otra vez que la creación de una base de datos común de los pacientes es una de las cosas más valiosas que una comunidad puede hacer. Una base de datos coloca en un solo lugar la información crítica sobre una enfermedad. Esto hace que sea más fácil para los investigadores estudiar la enfermedad, para los pacientes aprender acerca de los tratamientos de primera línea y para los defensores hablar en nombre de la comunidad que sufre de una enfermedad. Sin embargo, las bases de datos son costosas y requieren apoyo y financiación. La base de datos CONNECT permite a las comunidades de pacientes, independientemente de su tamaño y forma, recopilar y compartir información de salud de una manera anónima, consistente y transparente.

¿Cuál es nuestro papel?

PatientCrossroads es un tercero de confianza, que se encarga de ser el guardián de la información, de la recopilación de los datos y de garantizar su accesibilidad. La información anónima se hace ampliamente disponible a la mayor comunidad médica. PatientCrossroads distribuirá la información relevante y las preguntas de la encuesta de los usuarios registrados en el portal de la base de datos a los participantes interesados.

¿A quién debes contactar si tienes alguna pregunta?

Si tienes alguna pregunta sobre la participación, por favor, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..