Políticas de Privacidad

PatientCrossroads se compromete a proteger la privacidad de nuestros miembros participantes. Para proteger mejor tu privacidad, proporcionamos este aviso que explica nuestras prácticas de información. Para hacer este aviso fácil de encontrar, lo hemos colocado como un enlace en nuestra página principal. Definimos como información personal aquello que incluya: nombre(s), dirección de correo electrónico, dirección postal, respuestas de la encuesta, información de registro y toda la información no pública incluida en tu correspondencia con nosotros.

Cuando te comunicas con el Coordinador de la base de datos de CONNECT Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. tu dirección de correo electrónico y cualquier otra información incluida en su correo electrónico podrá ser remitida a la persona(s) apropiadas dentro de PatientCrossroads para una respuesta. Una copia de la correspondencia puede ser retenida en la oficina central de PatientCrossroads y, también, por el individuo que deba responderla.

La base de datos CONNECT de PatientCrossroads ha establecido y mantiene una compilación de correos electrónicos. La lista de mails incluye familias de personas afectadas, sus amigos, médicos, científicos, colaboradores y otros. PatientCrossroads nunca dará a conocer nuestra lista de correo o los nombres de los miembros de nuestras familias a ninguna organización externa o de terceros, a menos que sea requerido por la ley.   Sin embargo, si una organización externa nos envía información para ser distribuida entre los participantes de la base de datos CONNECT de PatientCrossroads, podemos enviartela por mail después de la aprobación adecuada.

La información catalogada como confidencial solo puede ser compartida con el permiso escrito o verbal del sujeto de la información o de la organización propietaria de la misma. El permiso verbal solo es válido en circunstancias limitadas. Cualquier divulgación general de la información deberá ser aprobada por escrito. Se puede divulgar información si es requerido por la ley, como respuesta a una investigación o una citación. La página web de la base de datos CONNECT de PatientCrossroads proporciona enlaces a otros sitios que pueden ser de tu interés.   PatientCrossroads no es responsable de las prácticas de privacidad o contenido de dichos sitios web.

PatientCrossroads está firmemente comprometido a mantener la confidencialidad de tu información personal en todas nuestras actividades y programas. Se harán todos los esfuerzos razonables para mantener la privacidad y la seguridad de toda la información personal en nuestra posesión. El acceso a la información personal se limitará al personal de PatientCrossroads y a sus subcontratistas, que tienen la necesidad de utilizar dicha información en el curso de su trabajo en la base de datos CONNECT de PatientCrossroads. En todos los casos, este trabajo será directamente supervisado por PatientCrossroads. Todos los individuos serán instruidos de sus obligaciones en virtud de la confidencialidad y los requisitos de seguridad de PatientCrossroads.

Debe leer esta política de privacidad (la â € œpolítica de privacidadâ € ) las condiciones de uso del Sitio Web (que se define más adelante) antes de utilizar cualquier parte del Sitio web de la base de datos CONNECT de PatientCrossroads, ubicada en http: connect.patientcrossroads.org (el â € œWebsiteâ € ). Al utilizar el sitio, aceptas todos los términos de la Política de Privacidad, así como los Términos y Condiciones. Si no estás de acuerdo con los términos de esta Política de Privacidad, no podrás utilizar ninguna parte del Sitio Web.

El Sitio Web es propiedad y operado por Innolyst, Inc. / DBA PatientCrossroads (PatientCrossroads), y California corporation. PatientCrossroads respeta tu privacidad y por eso ha escrito la política de privacidad para que estés al tanto de la información que a través de la base de datos CONNECT de PatientCrossroads se obtiene de ti, de cómo se protege esa información y cómo se utiliza. Si tienes alguna pregunta o comentario sobre la política de privacidad, o si sientes que PatientCrossroads no está siguiendo su política de privacidad, por favor, ponte en contacto con nosotros escribiéndonos a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

1. General

a. Esta Política de Privacidad describe el tipo de información que la base de datos CONNECT de PatientCrossroads recoge de los usuarios del Sitio Web y la forma en que esta se comparte con otras partes. Nos reservamos el derecho de modificar la política de privacidad en cualquier momento y sin previo aviso, mediante la publicación de los términos y condiciones modificados en el Sitio Web. Te recomendamos que revises la política de privacidad periódicamente para estar al tanto de cualquier actualización o cambio.

2. Recolección, uso y divulgación de información

a. Recolección de información. Toda la información que proporciones a la base de datos CONNECT de PatientCrossroads se mantendrá en una base de datos segura, y cualquier información que pueda identificarte no se compartirá sin tu consentimiento expreso y por escrito, a menos que sea requerido por la ley.

Utilización y divulgación de la información. El objetivo de este registro es que la información que ya has proporcionado pueda ser buscada, mientras que tu identidad es protegida. Los datos anónimos (información de la que se han eliminado todos los identificadores personales tales como nombre, dirección, número de la seguridad social) reunidos a partir de este perfil se pondrán a disposición de los solicitantes registrados en la página web, con la esperanza de que los análisis de una base de datos sustancialmente mayor apoyarán los avances y ensayos clínicos que podrían conducir a mejores tratamientos y gestión de la atención en salud.  La información anónima puede ser revelada a terceros y usada de otra forma, de conformidad con los requisitos legales.

PatientCrossroads puede emplear contratistas independientes, vendedores y proveedores (por fuera de los contratados) para proporcionar servicios y productos específicos relacionados con el Sitio Web o los servicios proporcionados en el mismo, incluyendo, pero no limitándose a, la realización de análisis estadístico general, el mantenimiento de una lista de supresión de correo electrónico, en tanto sean requeridos por el estado y/o la ley federal, investigación de fraude, prueba e implementación de los servicios especiales para los usuarios y el desarrollo de aplicaciones para la Sitio Web y los servicios prestados en el mismo. Estos contratistas externos pueden tener un acceso limitado a la información recogida en el Sitio Web, incluyendo información médica e información de identificación personal. Durante la prestación de dichos productos y servicios, los contratistas externos estarán obligados contractualmente a proteger la privacidad y seguridad de la información protegida de salud y de identificación personal.

3. Retirada de la información

a. En cualquier momento, tienes el derecho de retirar tu información de la base de datos del Sitio Web. Puedes ejercer este derecho contactándote con el coordinador del Registro de CONNECT de PatientCrossroads a través de: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Tu cuenta será desactivada y la información de identificación de tu perfil será eliminada.

4. Protección de Datos de Usuario

a. Todos los usuarios están obligados a revisar y cumplir con los Términos y Condiciones del Sitio Web y la política de privacidad. PatientCrossroads utilizará métodos comercialmente razonables para proteger la seguridad de la información y los datos facilitados en el Sitio Web. Empleamos las mejores prácticas de nuestra conexión de red a nuestros servidores de seguridad para proteger los datos contra intrusiones. Sin embargo, los usuarios deben tener en cuenta que ninguna transmisión por Internet es 100% segura o libre de errores. Cuando utilices contraseñas, números de identificación u otras características especiales de acceso en el Sitio Web, ten especial cuidado para proteger esos datos.

5. Propiedad de la Información

a. Toda la información que proporciones a la base de datos CONNECT de PatientCrossroads en relación con el Sitio Web es tu propiedad. Debes compromete a conceder a PatientCrossroads el derecho a mantener, utilizar y divulgar tus datos anónimos, como se establece en esta Política de Privacidad y en los Términos y Condiciones del Sitio Web de CONNECT de PatientCrossroads. Tu información podrá contribuir al desarrollo de inventos o productos comerciales de los que otros pueden obtener un beneficio económico. Tú no tendrás derecho sobre ningún de estos inventos, productos comerciales u otros descubrimientos ni recibirás ningún beneficio económico por ellos.

6. Terceros Notificaciones / Publicidad

a. PatientCrossroads se reserva el derecho, a su criterio, de permitir que terceros provean publicidad o avisos cuando visites el Sitio Web. La base de datos CONNECT de PatientCrossroads requerirá de este tipo de empresas para seguir las mejores prácticas con respecto a la recolección y el uso de información de identificación no personal. Sin embargo, la base de datos CONNECT de PatientCrossroads no asume ninguna responsabilidad por las actividades de los terceros con respecto a la recopilación y el uso de dicha información.p>

7. Cookies

a. Cuando visitas el Sitio Web, puede que enviemos una o más cookies a tu computador, las cuales van a identificar de forma exclusiva a tu navegador. Además, en el sentido de enviar anuncios al Sitio Web, nuestros anunciantes pueden colocar o reconocer una "cookie" única en su navegador. Una cookie es un fragmento de información almacenado en el disco duro que contiene información del usuario. Las cookies pueden ser usadas por la base de datos CONNECT de PatientCrossroads para rastrear y conocer los intereses de los usuarios y así mejorar su experiencia en el Sitio Web. El uso de una cookie no está vinculado a ninguna información de identificación personal vinculada con el Sitio Web.   Si un usuario rechaza la cookie, el o ella puede seguir utilizando el Sitio Web. Algunos de los socios, anunciantes y patrocinadores de PatientCrossroads utilizan cookies, pero PatientCrossroads no tiene acceso ni control sobre estas.

8. Archivos de registro; contadores de visitas

a. La base de datos CONNECT de PatientCrossroads puede utilizar la información del archivo de registro enviado por tu navegador de Internet (que puede incluir información como la solicitud web, el Protocolo de Internet (â € œIPâ € ), tipo de navegador, idioma del navegador, páginas de referencia/salida y URLs, el tipo de plataforma, y otra información) para analizar tendencias, administrar el Sitio Web, rastrear el movimiento de los usuarios y recopilar información estadística para el uso agregado. Las direcciones IP no están vinculadas a información personalmente identificable.   La base de datos CONNECT de PatientCrossroads también puede emplear contadores de visita (también conocidas como clear gifs) para realizar un seguimiento de los patrones de uso en línea de los usuarios. Esta información no está vinculada a la información personal identificable. Los contadores de visita también se pueden emplear para fines de seguimiento y recepción en relación con mensajes de correo electrónico que enviamos a los usuarios.

9. Enlaces del sitios web

a. El Sitio Web puede contener enlaces a otros sitios web. Esta política de privacidad se aplica únicamente a la información recopilada o enviada en el Sitio Web. PatientCrossroads no es responsable de las prácticas de privacidad de otros sitios vinculados o de la publicidad de terceros en el Sitio Web. PatientCrossroads anima a los usuarios a leer las políticas de privacidad de los sitios web y de los anunciantes cuando se conecten a ellos a través de la Web.

10. Comunicaciones de a base de datos CONNECT de PatientCrossroads

a. De vez en cuando, PatientCrossroads u otras entidades relacionadas notificarán a los usuarios sobre las actualizaciones u otra información valiosa acerca de la base de CONNECT de PatientCrossroads, de la Web y de la información clínica o de investigación relacionada. Mediante el uso del Sitio Web, o el registro o la suscripción de los servicios prestados en o a través del Sitio Web, los usuarios dan su consentimiento para ser contactado por PatientCrossroads y entidades relacionadas para recibir actualizaciones e información. PatientCrossroads anima a las entidades relacionadas, incluyendo a sus socios de negocios, a seguir las mejores prácticas de comunicación, seguridad y privacidad con respecto al correo electrónico. Sin embargo, PatientCrossroads no puede controlar, y no asume ninguna responsabilidad por, cualquier contacto de las entidades relacionadas con los usuarios, incluyendo a sus socios de negocios. En el caso de los correos que llegan directamente de PatientCrossroads, este tipo de mensajes serán claramente de la base de datos CONNECT de PatientCrossroads e incluirán instrucciones sobre cómo darse de baja de los futuros mensajes.

11. Divulgación requerida

a. Entiendes y aceptas que PatientCrossroads puede revelar información proporcionada por ti si en su creencia de buena fe dicha divulgación es requerida por la ley aplicable.

12. Contáctanos; Cuentas de Usuario

a. Si decides ponerte en contacto con PatientCrossroads través de la información de contacto proporcionada en el Sitio Web, o registrar una cuenta, se te podrán solicitar cualquiera de los siguientes datos: nombre, contraseña, dirección de correo electrónico, asunto del correo electrónico y un mensaje que contenga tu consulta (en el caso de una consulta a través de "Contacto") y cierto perfil e información de cuenta (en caso de que sea el registro de un miembro). PatientCrossroads almacena estos datos con el fin de responder a la solicitud presentada o para establecer y dar servicio a la cuenta del miembro. La información presentada se somete a los términos que se detallan en la presente Política de Privacidad.

13. Niños menores de trece (13) años

a. La base de datos CONNECT de PatientCrossroads es incapaz de evitar que los niños menores de trece (13) años visiten el sitio Web; sin embargo, ninguna parte de nuestro sitio está destinada o prevista para las personas menores de esa edad. Si eres menor de trece (13) años, por favor no accedas al Sitio Web en ningun momento y de ninguna manera. Con el fin de cumplir con la Ley de Protección de la Privacidad de los Niños, la base de datos CONNECT de PatientCrossroads no recopilará información personal identificable de niños menores de trece (13) años. Al proporcionar información de identificación personal a través del Sitio Web, incluyendo, pero no solo, tu nombre y dirección de correo electrónico, garantizas que tienes al menos trece (13) años de edad y que te comprometes a cumplir con la política de privacidad. Si, en cualquier momento, PatientCrossroads entra en conocimiento de que ha sido recopilada información de identificación personal de personas menores de trece (13) años sin consentimiento verificado de los padres, tomará las medidas apropiadas para eliminar dicha información.

14. Cambio de control

En el caso de que PatientCrossroads esté en quiebra, fusión, adquisición, reorganización o venta de activos, tu información podrá ser vendida o transferida como parte de la transacción. Las promesas en esta política de privacidad se aplicarán a su información según sea transferida a la nueva entidad.

15. Marco Safe Harbor de EE UU y la UE

PatientCrossRoads cumple con el marco de Safe Harbor EE.UU.-UE y el marco de seguridad EE.UU. - Suiza según lo establecido por el Departamento de Comercio de los EE.UU. respecto a la recopilación, uso y retención de información personal de los países miembros de la Unión Europea y Suiza. PatientCrossRoads certifica que cumple con los principios de privacidad de garantía de seguridad de notificación, opción, transferencia posterior, seguridad, integridad de datos, acceso y cumplimiento. Para obtener más información sobre el programa Safe Harbor, y para ver la certificación de PatientCrossRoads, por favor visita http:www.export.gov/safeharbor/

Como parte de nuestra participación en el programa Safe Harbor, estamos de acuerdo en resolver los conflictos que puedas tener con nosotros en relación con nuestras políticas y prácticas a través de TRUSTe. Si deseas ponerte en contacto con TRUSTe, visita https:feedback-form.truste.com/watchdog/request."

16. Notificación de cambios

Deberías revisar la política de privacidad cada vez que utilizas el Sitio Web, con el fin de estar al tanto de las formas en que se utiliza tu información. PatientCrossroads se reserva el derecho de cambiar la política de privacidad en cualquier momento y sin previo aviso.